Padres

Mª José Buigues padres de Pau 24/01/2017

24 Enero 2017

Hola a todos !!! Ante todo quiero agradecer a mi hijo PAU por todo lo que durante este tiempo me ha enseñado ya que el es un “GRAN CAMPEON ”. - Aportación realizada para la Asociación de Fisurados y Labio Leporino de Castellón, Valencia y Alicante (AFICAVAL)

Soy yo la que inicié el tema de la fisura palatina y síndrome de Pierre Robin tengo un hijo de 26 meses que lo ha padecido. La verdad, cuando a los dos meses de gestación mediante una eco 4d te dicen que tu bebe tiene algo pero que no saben lo que puede ser, te comenta "si será esto" o "si puede ser lo otro" pero te dicen que hasta que no nazca no se sabrá nada, la verdad es que se te cae el mundo abajo y más si es tu primer embarazo que lo esperas con toda la ilusión del mundo. Pero acabas aceptando la situación o decides abortar como muchas madres habrán hecho sin saber que este síndrome de Pierre Robin no es una malformación hereditaria, es algo congénito. Sucede durante el embarazo y no puedes hacer nada para prevenirlo.

Al nacer se despega la lengua del agujero del paladar y es entonces cuando pueden producirse signos de ahogamiento como le pasó a Pau. Pau estuvo ingresado en la UCI de neonatos unos quince días ya que el tuvo muchos episodios de ahogamiento. A los quince días Pau ya estaba acostumbrado a vivir con su problema, entonces empezaba una nueva odisea … Pau se alimentaba con unos biberones de HABBERMAN muy completos y muy prácticos para niños con este problema.

Después de algún tiempo era un niño normal con un agujero en el paladar, pero normal. Era mi pequeño campeón, me enseñaba cosas nuevas sobre bebes con este tema. Cuando empezamos con la cuchara pensaba que en realidad esto sí que seria un mal sueño pero nooooo, para nada, al principio mucha comida le salía por los orificios de la nariz pero os puedo asegurar que fue durante unos días, después él busco la táctica. No sé cómo, pero ya nunca volvió a salirle comida por la nariz , creo que los niños son muy sabios.

Le hicieron la cirigía  los 18 meses. La operación no es nada compleja, la verdad (al menos para los padres). Pau la supo llevar súper bien. Entró en el quirófano a las 18:00 horas y a las 21:00 horas ya estaba en mis brazos con su nuevo paladar. El día siguiente por la tarde corría por los pasillos enseñando a todos las zapatillas nuevas que le había comprado mamá. A los tres días estábamos en el zoo y Pau estaba totalmente recuperado. A la operación creo que yo le di mas vueltas a la cabeza y me monté mi propia operación y os aseguro que no es para tanto.

Después de la intervención, comida blanda mas o menos durante unos 15 o 30 días esto según niños, el mío a los 13 días. Y al mes ya Pau no tenia ni puntos ni nada, se recuperó muy bien. En octubre tenemos revisión para ver que tal todo pero os aseguro que todo esta fenomenal. Pau luce un paladar como el nuestro.